病友故事
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病友陳小姐分享:我28歲,是換肝、還是和 18公分的肝腫瘤共存?
陳小姐 民75年生
肝臟神經內分泌腫瘤
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2010年,我在便利商店上下午四點到深夜十一點的班,經常覺得吃完東西想吐、腸胃不舒服,最困擾的是腹瀉一年多,有時甚至憋不住。我先去診所看,醫生認為是腸躁症開藥吃了一個多月,腹瀉沒有改善,再去另一家醫院同樣開腸躁症藥物,還是拉肚子。姊姊的朋友介紹一位義大醫院醫師出來開業的診所,醫師照超音波說:「肝臟有長東西。」建議去大醫院做胃鏡和大腸鏡檢查。我跑去中山路一家醫院做了胃鏡、腸鏡和超音波,再次確認肝臟正中間有個 13 × 11公分,形狀不規則的腫瘤。最後,到高醫肝膽胰外科李金德醫師門診。

李醫師說,一般抽血查不出來這個腫瘤是良性還是惡性,安排我住院做切片,結果證實是肝臟神經內分泌瘤。「腫瘤很大,又橫跨長在左右兩片肝臟中間,如果開刀切除,肝臟就只剩四個角了,除非肝臟移植,」李醫師看我沒有因為腫瘤帶來的其他症狀,建議用藥物控制腹瀉,繼續觀察。

於是,我從那時候開始每個月到門診打一劑善德定(Octreotide Acetate,商品名Sandostatin LAR),腹瀉問題消失,抽血檢查神經內分泌瘤指數CgA(嗜鉻粒蛋白 A)也沒有升高。但我的肝臟腫瘤還是漸漸變大,最近一次電腦斷層發現已經長到 18公分。

剛確認診斷時,我們全家都奇怪為什麼會得這種聽都沒聽過的病?家族裡問來問去也沒有人有這問題,又不能開刀拿掉,爸媽很擔心,後來看我身體還好,每個月打針控制,也只能接受。男朋友、同學好友們也都知道我的狀況,常常關心陪伴。

2011年我和男友結婚,他是長子和長孫,有傳宗接代責任,我們是諮詢醫師說可以懷孕,也上網查控制肝腫瘤症狀的善德定對胎兒影響是B級,意思是動物實驗發現妊娠期間用這個藥物是安全的,但沒有人體試驗報告。婚後沒多久我懷孕了,定期產檢,羊膜穿刺結果是正常男寶寶。

懷孕六個多月時,和家人去阿里山玩沒睡好又早起覺得很累,突然有水樣分泌物一直排出來,去建興醫院說是高位破水,住院打安胎針,插導尿管躺臥病床,一星期後,情況沒有改善,轉到高醫繼續安胎,有一天,胎兒心跳檢視器警報響起來,醫生護理師處理後,寶寶心跳恢復正常,後來和醫師討論,決定在懷孕七個多月時剖腹,早產的寶寶因為肺臟破裂,生下來一天就過世,只能說緣分很淺。公公和婆婆也要我先休息一年再生。

現在我和先生都在家裡經營的廣告招牌店裡工作,盡量作息正常,飲食照三餐吃沒什麼禁忌,假日和爸爸去爬壽山,平時去家附近的國中練跑走,暖身以後健走,然後跑步、再健走和慢走,希望能把體重減輕一些,身體顧好,也為懷孕做好準備。

雖然,每個月打針已經解除我水瀉狂跑廁所的困擾,但,有時還是覺得煩,想這個肝臟腫瘤一直大下去,不知道會拖到什麼時候?問李醫師有沒有好方法治療,他認為,換肝風險太大,還是維持打針控制症狀比較安全。

可是,我才 28歲,將來會怎樣?四年前,我 24歲,因為腹瀉要去查病因時,便利商店老闆娘就勸我,先買好保險等兩個月再就診,我覺得不可能有什麼嚴重疾病,所以沒有聽她的。等到查出肝腫瘤,也沒有保險公司願意承保了,蠻後悔的。這也是我願意出來分享的理由,要提醒大家,很年輕也會得神經內分泌瘤,要注意自己身體症狀。
 
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