病友故事
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病友陳先生:努力尋找相同疾病別的病友,歡迎一起交換心得
陳先生,民31年次。
胰臟神經內分泌腫瘤病友。
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陳先生原本是因為胃脹不舒服而就醫。一開始先到附近的門診中心掛號,胃鏡檢查結果說是胃潰瘍,開藥服用,後來又轉去至陽明醫院,半年過去,胃脹的狀況卻一直沒有改善。他警覺不對勁,主動到台北榮總就醫。醫師建議他做進一步檢查照電腦斷層,赫然發現胰臟尾端有一顆9公分的腫瘤。切片後確診為神經內分泌腫瘤。醫師告訴他:「你罹患的是賈伯斯病,但是賈伯斯當年沒有接受正規治療,所以才會這麼早離開人世。」建議他回去好好考慮,盡早排定治療時間。於是陳先生想了想便決定接受手術。

開完刀後,與疾病相安無事兩年,但今年追蹤,經核磁共振檢查發現肝臟有腫瘤轉移,且由於腫瘤位置分散及數量多,無法開刀,於是以栓塞方式治療。目前已進行三次微粒球栓塞治療,驗血資料、CgA值一切正常,狀況良好,持續追蹤中。

生病後,陳先生改變了生活作息,注意營養,早睡早起,每周都會去運動健行,太太也開始注重飲食,執行少油、少外食的原則。陳先生也得知,有些功能性(有臨床症狀)神經內分泌腫瘤病人健保有給付使用抑制針劑,但由於他罹患的屬非功能性神經內分泌腫瘤,所以不符合健保給付標準,若自費使用要價不斐,且目前控制狀況也還算良好,就沒考慮使用。他勉勵其他病友:「生活要正常,不能熬夜,心情要調適。如果可以的話也可以尋找宗教信仰,心裡有所寄託時會比較開闊。」

訪談過程中,陳先生主動提起,現在回診時他還會主動和醫師問起在學習營遇到的其他病友狀況。由於神經內分泌腫瘤病友會因腫瘤生長位置不同而產生相異的症狀,能找到相同的疾病背景的病友並不容易,所以他特別期待每次聚會和相同疾病背景的病友交換心得,同時也不忘催促我們盡快安排後續病友會活動。

回想起在學習營時遇到他們夫妻倆的樣子,兩人面對疾病皆能侃侃而談,當太太分享到擔心先生生病的心情時一度哽咽。惹得一旁的陳先生趕緊拉著她安慰,忙說:「好啦好啦,不說了。」其實學習營不只是讓病友們互相支持,對照顧者來說,這也是很好的情緒抒發管道以及蒐集照顧資訊的場所。除了心情分享外,大家也會討論適應副作用的秘訣,或者是運動的訣竅等等。陳先生也熱情呼籲全台的NET病友,一起來參加NET病友會活動,互吐苦水、互相扶持。
 
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