病友故事
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陳小姐:「五年存活率不重要,人生不需給自己太多限制。」
陳小姐,46年次,十二指腸神經內分泌腫瘤。

陳小姐在民國96年開始有持續性腹瀉問題,到各大醫院求診卻無法解決問題,只能依賴胃藥緩解症狀,姊姊笑說胃藥就像她生活中的電池,分也分不開。每個醫師都告訴她這是腸躁症,可是陳小姐不放棄,最後終於民國101年確診為十二指腸神經內分泌腫瘤,切除腫瘤後終於脫離依賴胃藥的日子。

民國96年我因持續性腹瀉前往和信醫院做體檢,發現有十二指腸潰瘍,醫師開胃藥給我,只要吃了藥腹瀉狀況就會停止;但一停藥,腹瀉的老毛病就會回來纏著我,從此生活離不開胃藥。

但我想吃藥抑制症狀畢竟治標不治本,於是開始為期五年的求醫之旅,尋遍桃園的各大腸胃科名醫。每到一間醫院,我都給醫師一到兩年的時間慢慢找出病因,醫師們一開始多說是十二指腸潰瘍,開胃藥給我吃,見狀況未見好轉,最後都判斷是腸躁症,叫我要放鬆心情,不然也無法可治。雖然工作壓力難免,可是每天持續性的腹瀉,我認為應該不只是單純的腸躁症,所以只要聽到醫師這麼說就會再換一間醫院試,就這樣過了四年。

後來我想了想,每位醫師都和我說我十二指腸有問題,不如就從這個方向再找醫師吧。於是主動上網去搜尋十二指腸的專科醫師,看到台大的王秀伯醫師是這方面的權威,決定北上就醫。

為了看王醫師的門診,我和先生在前一天晚上十點就去排隊等待隔天的門診加號,還好一切順利,隔天早上當王醫師的第一個病人。王醫師第一次看診便問我願不願先住院三天做全面的檢查,我馬上同意。第二次門診的時候,王醫師和我說我罹患的是「神經內分泌瘤」,原發部位為十二指腸。我頓時覺得心裡放下一顆大石頭,終於知道自己的疾病名稱了!後來王醫師以微創手術方式替我切除腫瘤。

手術前,我的CgA指數約一千多,開完後僅小幅下降到八百多。王醫師研判可能還有其他部分轉移,問我願不願意加入他和黃燦龍醫師的醫療團隊接受治療,轉診至林口長庚做後續追蹤,同時王醫師也替我申請善德定抑制針劑,讓我只需一個月打一次針,腹瀉的狀況得到控制,終於脫離依賴胃藥的日子。後來黃醫師以新型的顯影劑發現我在胰臟頭有一顆轉移的腫瘤,以電燒方式處理掉後,CgA指數果然降到一百多。現在持續追蹤,每半年回診一次,不須服藥或打針。


確診後,我參加了HOPE在長庚醫院舉辦的神經內分泌腫瘤學習營。活動中學習到很多神經內分泌腫瘤相關知識,也是在這時候才知道原來我罹患的疾病也是癌症的一種,不然我原本都以為我只是長了一種「瘤」而已。當醫師在學習營裡秀出此疾病的五年存活率時,我老公受到很大的衝擊,因為數字比他想像的還要低上許多,為此他消極了一陣子。我反而並不那麼在意數字,這麼久以來我只是不希望自己因為不明原因過世,能找到對的醫師、找出病因,我覺得已很幸運。活動中也有病友提出和我老公相同的感想,我以自身經驗安慰他們,說:「我在確診前也是耽誤了五年以上,現在不也活得好好的?意外那麼多,搞不好我們之後不會是因為生病而離世呢!」我覺得人生心態真的是要靠自己,不要給自己太多限制。
 
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