病友故事
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病友方小姐分享:參加臨床試驗,助我活到現在
方小姐 民43年生
胰臟神經內分泌腫瘤肝轉移病友
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2008年,我去高雄民生醫院健康檢查,超音波看到肝臟有好幾處腫瘤,本以為是肝癌,再到高雄長庚進一步檢查,發現胰臟才是癌症原發部位。長庚建議我轉高醫肝膽胰內科,林醫師說化療沒有效,轉給肝膽胰外科李金德主任,做了胰臟部分切除及兩次肝臟栓塞,效果不好,又再到長庚找陳肇隆醫師評估能不能換肝,陳醫師說癌細胞是從胰臟來的,且肝臟左右葉都有癌細胞,不建議換肝,要我再到高醫陳立宗醫師門診,參加陳醫師在國家衛生研究院和成大附醫的新藥臨床試驗,服用RAD001(Everolimus,Afinitor 癌伏妥)一天2顆。RAD001用一年半,血糖節節升高到400多,表示身體不適和這個治療方式。從2013年六月轉成服用標靶藥物蕾莎瓦(Sorafenib)和 S1到現在。



治療期間,曾經鼻子出血不止住院,血一直流一直流,醫師要止血,又要做切片,很可怕。切片結果是癌細胞轉移到鼻竇造成小動脈破裂,做了栓塞治療,因為怕影響眼睛而失明,醫生邊做栓塞還一邊問我:「看得見嗎、看得見嗎?」還好後來追蹤都沒問題,但現在有白內障,視力很差,出門要戴墨鏡,但對我來說,沒辦法閱讀是最痛苦的事情。



※ 當初參加臨床試驗的病人只剩下我還活著
RAD001失效停用,新藥還沒開始那兩個月空窗期,我嚴重到小便失禁、神智不清,教會牧師娘來關心,我問:「妳是誰?」先生以為我不行了,請親戚朋友來見最後一面,連我的財產都處理好了。神奇的是,當我開始服用新藥以後,竟然慢慢清醒回魂,體力也漸漸恢復。

因為參加試驗需要,有時會去不同門診開檢查單,有一次,為安排做MRI(核磁共振)見到另一位醫生,他一看病歷就說:「原來你就是方oo啊!我們每次討論會都有你,一起參加臨床試驗的病人,只剩你一個了……。」聽到這,我笑著回答:「那我不就要好好維持、好好活著。」

雖然藥物副作用會造成嘴巴黏膜破裂、常常胃酸逆流,還曾經腸胃出血解黑便送急診,但耶穌很疼我,幫助我一關一關過,家人也很照顧我。

當老師31年,年輕時我每天一輛機車載兩大一小、掛八個袋子,帶兒子女兒上下學補習班,教書兼顧家庭,把所有重擔扛在身上,生病後都放下了。現在換先生照顧我,每天早上用糙米加南瓜用果汁機打成米漿,稀飯蘿蔔糕準備好再去上班,中午回家陪我用餐,半夜火燒心胃痛,起床泡牛奶給我喝,他想退休全心陪伴,我拒絕了,白天看看電視、做點家事,我挺享受獨處時光的。女兒也是老師,常常回來陪我聊天,兒子工作穩定腳踏實地,全家平平安安。

我知道這個病不會好,但從一開始發現就是肝臟轉移治療到現在也過了六年多,能看到女兒披上白紗獲得幸福,教會朋友常打電話來談心,到家裡看我,能給別人愛、被愛,我很知足。
 
0809-010-580