病友故事|關於疾病,我們都有知的權利
Joyce在2020年11月底確診卵巢癌,先後進行手術、化療等治療。生育規畫雖已被Joyce列為人生清單的待刪除事項,但仍期待被告知充足的資訊…
突如其來的疾病
Joyce自從初經即飽受經痛的困擾,每個月幾乎都會固定到家裡附近的婦產科追蹤,也有固定接受婦科超音波等檢查,檢查後醫生認為Joyce的經痛可能是子宮內膜異位或發育不正常所造成,多以止痛藥處理,本想就此與經痛和平共處,沒想到有天突然摸到右下腹有個腫塊,原來被診斷是盲腸炎,經過詳細的檢查後,才發現卵巢長了20公分的腫瘤,醫生研判可能是卵巢癌。聽到可能是卵巢癌的當下,Joyce感到相當震驚,一時無法接受年年都有固定婦產科檢查的自己,居然長了這麼大顆的腫瘤,甚至可能是癌症的這個事實。
經過診療後,醫生立刻排了一個星期後進行手術,術前醫師告知,進行手術的過程中,會視情況決定是否要做減積手術,有摘除卵巢、子宮等生殖器官的可能性;手術進行過程中,醫師判斷由於腫瘤過大,因此執行減積手術,這同時也意味著Joyce失去了生育能力。
治療的辛苦
醫師安排Joyce結束手術後兩週,開始進行化療。手術之後進行六次化療。前兩次化療選擇使用自費藥物紫杉醇,沒想到副作用反應相當強烈,第一次化療後的隔天,腳痛到無法行走,緊急去掛急診,再嘗試一次依然難以耐受副作用,因此紫杉醇打了兩次之後就改用健保藥物。最後順利度過了治療階段,目前穩定追蹤中。
知情權的重要
回憶起這段抗癌的過程,Joyce表示由於沒有相關癌症家族史,所以在罹癌前,對癌症完全沒什麼概念,治療開始前及期間,相關資訊大多是自己上網搜尋,或加入臉書社團與癌友交流,才獲知治療的相關資訊以及可能會造成的影響,鮮少有醫生或醫護人員主動告知化療可能產生的副作用。
關於生育議題,Joyce提及被經痛困擾的過往,就萌生過要將自己子宮拿掉的念頭,雖然聽說過生完孩子經痛就會好轉的這種說法,但因為暫無伴侶,所以在罹癌前,對生育本來就沒什麼期待,也沒有仔細思考過未來生育的可能性,後來罹癌時已經屆臨39歲,當時也沒有伴侶,優先考量保命下接受了相關治療。雖說醫生說明過在手術中有切除子宮、卵巢的可能性,但當下其實僅先考量能不能延命,Joyce坦言在手術醒來之後,一時之間還是有點難以接受喪失生育能力。Joyce認為,即便她對於生育雖沒特別的規畫,還是有些失落。
雖然症狀很多,現與疾病穩定相處中,Joyce最後分享到「我知道醫護人員都很忙,但仍希望醫護人員可以多與癌友溝通,除了生育議題之外,也要告知治療伴隨的副作用,讓癌友有心理準備」,畢竟「知、選擇、參與」對癌友而言是重要的權益!