前言

癌症已蟬聯國人十大死因之首39年,因癌症所損失的生產力等社會成本無以計數,更有許多家庭因此陷入困境。癌症希望基金會成立20年,陪伴超過35萬個家庭度過癌症風暴,在服務經驗中,發現許多癌友面臨「用不到藥」、「用不起藥」,甚至許多癌友需要傾盡家產支付高昂的治療費用,為什麼在健保大傘保護下,仍有許多令人心碎的故事發生 ? 因此本會開始關注癌友用藥議題、蒐集癌友經驗,並自2016年起多次諮詢臨床醫師、國內外學者,舉辦專家會議與高峰會,除檢視國內制度的限制外,也提出多項建議,並積極與各界溝通。
 
      2017年集結研究成果首度出版「台灣癌藥可近性政策建言書」, 2018、2019年陸續出版第二、第三版建言書,提出「新治療審查納保更有制度與效率」、「健保財務更合理分配與使用」、「提升臨床試驗資訊的友善性」、「商業保險補位健保」等政策建言,受到各界高度關注與指導,本會深感榮幸與欣慰。
 
      2019-2020年間,本會持續透過病友故事傳達自費用藥困境;辦理病友論壇,促成專家學者、政府官員與病團溝通,凝聚健保改革共識;向立法委員、衛生福利部陳時中部長等重要關係人進行拜會遊說;連續2年舉辦商業保險研討會,與相關專家們研議創新保單的可能性;透過媒體發布多篇健保政策倡議文章、參與媒體工作坊及辦理「我挺健保改革 健保顧我健康」記者會發布千人民調等方式,與記者朋友們溝通、討論健保的現況與未來,感謝主管機關給予正面的回應與溝通機會,並在部分制度上參酌本會建言。
 
      2021年中已肆虐全球逾一年的新冠肺炎(COVID-19)疫情悍然侵擾台灣,對整體醫療環境、癌友就醫權益等產生重大挑戰,許多政策改革的推進亦因疫情關係停擺,本會在艱困時期仍持續透過資料蒐集、深入研究、跨部門專家拜會討論,期找出以病人為中心的治療可近性最佳解方,盼政府相關單位能考量研議,也歡迎各界先進不吝指教。

摘要