病友故事
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病友李小姐:「放下、看開。健康才是最大的財富」
李小姐,50歲,胰臟神經內分泌腫瘤病友。
同時她也是VHL()罕見疾病患者。

2002年,李小姐因為體力莫名下降、貧血而至林口長庚醫院就醫,在一連串的檢查後,終於在神經外科檢查時發現是VHL()疾病作怪。那時她已在脊椎、腦部、腎臟、胰臟發現腫瘤。在與家中親友討論後,轉診至台北榮總就醫。醫師向她說明,她在胰臟的腫瘤可開刀處理,但由於對此疾病不明瞭的地方仍多,所以將最終的決定權交給李小姐,讓她回去考慮幾天。

而這考慮,她一想就是六年。放置不管的腫瘤一天天長大,最終壓迫到十二指腸,讓她食不下嚥,不停反胃,直吐胃酸,體重一下子掉五、六公斤,最後痛到受不了才進急診室。後來,她躺在病房足足打了一個月的營養針才開刀。

手術還算順利,她保住一部份的胰臟。腫瘤切片確定她胰臟上的腫瘤是神經內分泌腫瘤,是VHL疾病特有的併發疾病之一。也許是因為長年與罕病共存,她在得知罹患神經內分泌腫瘤時並不特別驚訝,坦然接受這樣的結果,但也坦言,如果當初早點接受治療,她現在情況不會那麼嚴重。

這幾年下來,由於疾病進展,她歷經了左腎、胃、肝、膽、十二指腸各器官的部分切除,五臟六腑位置的改變,多少有些後遺症。便祕、脹氣等問題常常困擾著她。在閱讀相關資訊後,她也找出了以甩手功運動、穴道按摩的方式來緩解不舒適。

罹病後她開始蒐集相關醫療資訊,也更加注重自己的生活環境,離開原本佈滿二手菸,但待遇較為優渥的工作環境,轉至步調較慢的公家機關當臨時雇員,雖然薪水少了一大截,但她知道健康的身體是無價之寶。飲食上,開始注意蔬果的食用量,雖然不特別忌口,但在兩餐之間一定會攝取足量的水果;開始自己耕種野菜,減少攝取致癌物的機會。

現在李小姐培養出與疾病共存的默契。對於生死,她也有一套獨特的看法,她說:「放下、看開。健康才是最大的財富,名利與掌聲都不重要。好好珍惜每一天,能走能動都是幸福的。」現在的她,每三個月回診一次,定期抽血、照電腦斷層追蹤,繼續與疾病一起生活著。

註:
VHL(Von Hippel-Lindau)逢希伯-林道症候群這個疾病在1893年首先由德國眼科Eugen von Hippel醫師,發現了眼睛當中變異的血管瘤,而1926年瑞典病理學家Arvid Lindau描述了腦部和脊椎的血管瘤。這些文獻闡述是同種疾病的不同變異。此症發病時間並無特定年齡,臨床表現多樣,除造成血管異常增生外,亦伴隨全身多個器官產生腫瘤。
 
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