癌症新知
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給病人家屬的一句話
【2018年6月13日/癌症希望基金會/葉北辰】
還記得多年前,初發病第一次住院,一個在當醫生的高中死黨來探病的時候跟我說:「…從聽說你生病到現在看到你,還是沒什麼真實感…」雖然他是醫生,也接觸過癌症病人,但是自己認識超過10年的高中同學得癌症則是另一回事。而當時某個正在讀心理研究所的學妹,將來的準心理師,常常來台大醫院實習卻都沒有來看我(以我們當時的交情她一定會順便來探病),後來她跟我說:「…其實,當年我常常想要去看你,但是後來都卻步了,因為我不知道看到你的時候要說些什麼…」。話說回來,我自己在當志工或擔任心理師的時候,面對癌症病友,如果他們目前的狀況不是很好,有時我也會覺得手足無措。
就算是醫師、心理師,或是身為過來人的病友,和病人面對面都會有一定程度的壓力了,更何況是同時身為主要照顧者的家屬呢?
我常常在演講的時候強調:大家都知道「癌症」對病人來說是一個重大壓力源,卻往往忽略了「癌症」對家屬(或陪伴者)也是重大的壓力源。有趣的是,家屬本身也常常忽略這一點,有些時候,家屬甚至承擔了比病人更大的壓力。
病人的角色除了讓病人受到諸多限制,也常被賦予某些迷思,例如「一定要好好照顧病人」,家屬們可能因為這個迷思衍生出的自動化想法和情緒包括:

「他吃不下東西或吃了以後不舒服都是我做的不夠,我好焦慮」
「他不舒服的時候我都幫不上忙,我覺得很自責」
「他心情不好的時候我不知道該怎麼安慰他,我有很強烈的無力感」
「雖然我也很累,但不可以鬆懈,必須打起精神來為他做些什麼」
「我這麼關心你,為你付出這麼多努力,你卻不好好配合,我很生氣」
這個迷思在不同的家庭系統(或人際關係)中會有不一樣的效應,每個人在這樣的迷思上表現出的想法或感受不盡相同。不過這裡我要分享一個有趣的概念:

自私的無私vs.無私的自私
有些時候家屬給自己太大的壓力,覺得自己應該盡一切的努力去照顧病人,自己的需求則拋諸腦後;覺得自己不該喊累、不能鬆懈,希望自己是全能的,這是一種「自私的無私」:很自私地認為自己一定要永遠無私地為病人付出,很少照顧到自己的需求或疲倦。

而「無私的自私」則是家屬能夠發現有時自己繃的太緊,該叫個暫停,放鬆一下讓自己喘口氣,身為主要照顧者或陪伴者,如果你垮了,病人就跟著一起垮。正因為病人需要你,所以你更要先好好照顧自己、穩定自己,這是無私地想要顧好病人,無可避免的自私(偶爾要把自己的需求擺前面)。

如果家屬們很難跳脫「自私的無私」時,不妨想想這句話:「你越全能,他越失能」。我們都知道,抗癌之路再怎麼艱辛,比賽選手依然是病人,家屬們只是一個輔助、支援的角色,可以在旁邊搖旗吶喊、可以在後面送水遞毛巾,但是你不可能代替他下去參加比賽!

病人接受治療後,可能要住院、躺床,或是脫離原本屬於自己的現實生活,這些都是某種程度上的退化(regression),好比回到幼兒時期,如果這個時候家屬或陪伴者,表現地像個全能照顧者(像母親照顧嬰兒那般),反而可能讓病人失去了在抗癌之路上主動性,也更沒機會展現在病中自我照顧的能力,相信這不是家屬們所樂見的。

家屬們要肯定自己對病人的關心,或許病人現在的身體或心理狀況不是很好,但別太苛責自己,說不定沒有你的這些努力,他的狀況只會更差,關心病人的同時也要記得照顧自己,別給自己太大的壓力。時時想想「無私的自私」和「自私的無私」!
 
葉北辰小檔案
現職:基隆長庚醫院癌症中心 諮商心理師
      癌症希望基金會 學術委員
身為病人或是家屬的您,如果有什麼想說,歡迎撥打我們的免付費專線0809-010-580我們陪你談談心。
 
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