癌友如王寶釧苦守寒窯 癡等不知盡頭 三大病團共同呼籲健保審核時程應透明、可追蹤 掌握卡關處對症下藥

      癌症希望基金會與臺灣病友聯盟、罕見疾病基金會呼籲，新藥審查時程應「公開透明、可被追蹤監督」，才能讓各界了解目前新藥審查的進度。以民眾電商寄貨或訂餐為例，可從訂購開始追蹤送貨進度，直到完成寄件(如下圖)，假如一個幾百元的商品都可以追蹤，一個動輒數千萬、甚至上億元的新藥案件更應要讓全民監督進度。因此，三個病團共同提出健保審議時程「透明化、可被追蹤」兩項訴求。

    

    自2020年一路陪伴肺癌四期母親抗癌的陳小姐，等待新藥的過程深有所「痛」！陳媽媽因治療肺癌的標靶藥還沒有納入健保，不得已只能咬牙自費，年燒百萬的高昂費用讓家庭苦苦支撐。當陳小姐2022年發現這支藥品被放到新藥意見平台上，代表可能已進入健保審議程序，讓飽受沉重自費壓力的一家人終見一絲曙光，然而迄今近兩年，這支早已在健保審議中的藥品對病人而言還是「只聞樓梯響，不見藥到哪」！

 等待期無規則可循 癌友家庭等到身心俱疲

    健保署曾對外公布癌症新藥審查平均時間為13.7個月(約411天)，和信醫院藥劑科主任陳昭姿的統計平均783天(約26.1個月)，癌症希望基金會統計了自2016年迄今在健保署「新藥及新醫材病友意見分享平台」蒐集病人意見的癌症藥品或適應症，4成超過480天(約16個月)生效(正式納入健保給付)。不論是陳昭姿主任或癌症希望基金會提供的數據，兩者都與健保署對外公告之審查時間有明顯落差。

時程透明可追蹤 給病人一個看得見的盡頭

     根據臺灣病友聯盟在2023年10月底針對聯盟團體調查資料顯示，16個病友團體中有9個病友團體認為，健保新藥等待的時間太長，且16個病友團體更全都表示「健保審查的流程不透明、難以掌握進度」， 罕見疾病基金會執行長陳冠如也指出，在11月初甫發布的罕病創新治療及藥物給付建言書中即已訴求「基於政府當責及公開透明，罕病新藥自申請到給付生效應公布各階段明確時程。」

食藥署能 健保署能不能？對症下藥才有效

       三大病團呼籲除了應當有公開透明的機制和規則，也應該開放給公眾追蹤審查進度，讓病人看得到等待的盡頭，也讓各界對健保審查制度更有信心：

1. 時程公開透明 : 以食品藥物管理署(TFDA)為例，其設有規範清楚的藥品查驗登記審查時程，清楚標示藥廠送件後多久會討論、通知補件、完成審查、核發藥證等(如附件圖二)，讓各界有規則可循。
2 進度可被追蹤 : 食藥署也設有線上平台可供廠商追蹤審查進度，明確流程方便追蹤了解進度。

 

    審查制度的透明化與可追蹤性，才能了解審查進度及卡關原因，以利對症下藥，也才能檢視新政策是否有效；若是因為新藥預算不足造成卡關，則應讓社會大眾知道，來年編列預算更應該編列充足，才能解決審查緩慢、病人等成「王寶釧」的現象。